Історія дівчинки з множинними вадами в розвитку, інвалідністю про життя в окупації та небезепечну евакуацію
Дане інтервʼю було надано мамою дитини.
Життя до
Ми жили у м. Бердянськ, моя мама, я та моя донька Варвара, вона з дитинства має множинні вади розвитку, інвалідність. Через це навчання дитини було за індивідуальним графіком, тобто вчителі приходили до дитини додому, але інколи, за домовленістю, Варвара була у школі, але без дітей, не в рамках навчання в класі, а окремо, коли дітей вже не було – це для того, щоб вона мала уявлення про те, що таке школа, як там все облаштовано, що таке дошка, парти і т.п. До того ж в школі є наочний матеріал для практики, який допомагає навчатися, частково він був у нас вдома, але весь не купиш. Також ми у школі ознайомилися із бібліотекою, це один з найважливіших, з моєї точки зору, осередків знань. Будь-яка дитина має знати що таке книга, як її читати, як за нею вчитися. Тож школу ми відвідували комбіновано, скажемо так.
Я працювала, з доглядом за дитиною допомагала мати. Останні 2 роки, у дитини з’явився психіатричний діагноз. На фоні нашої неврології – органічного ураження нервової системи, виникло захворювання пов’язане з аутичним спектром порушень, ліки за діагнозом я отримувала безкоштовно в ПНД. А до цього ліки ми купували самостійно, дитина має множинні патології, окремо на кісткову систему, окремо на нирки, все це коштувало багато. Жили як середньостатистична родина.
Початок повномасштабного вторгнення 24 лютого 2022 р.
Вранці 24 лютого 2022 р. моя дитина прокинулась і почала плакати, я не знаю, чи вона почула вибухи, чи їй щось наснилося. Я намагалась її заспокоїти і десь через хвилин 15-20 в кімнату зайшла моя мама зі словами: «Настя, здається, у нас почалася війна». Я увімкнула телевізор, дивлюся, транслюються новини, хоча до цього в таку, дуже ранню годину, по телевізору показували тільки програми про культуру. А тут про вибухи по всій Україні, атаку, ми зрозуміли, що все почалося. До цього я не вірила і мати не вірила, ми думали, що в 21-ому столітті немає у світі таких ідіотів, які можуть розпочати війну. Виявилось, що, на жаль, є.
Початок окупації.
Вперше я побачила не самих російських військових, а їх БТР. Ми жили, в центрі міста і ось їде цей БТР і на ньому чомусь рятівний круг, з біло-червоними смужками. Я дивлюсь на це і думаю: “Чи ви купатися приїхали, ну море взагалі не в ту сторону, я зараз вийду і можу показати, то ви з БТРом прям і пірнайте, до металолому десь в районі порту, щоби брухту було побільше”.
“…мені було настільки гидко, що вони ходять нашими вулицями, що вони взагалі дихають нашим повітрям, що вони дивляться на наше море”.
Потім я в соціальних мережах побачила відеоролики з хлопцями в зеленому, які йдуть містом, якісь жіночки щось намагалися їм сказати, по типу, “ідіть додому, поки живі”, “вам тут не місце”, “на вас тут не чекали”. Пізніше я і сама вживу побачила окупантів біля аптеки. Я була в черзі в аптеку і вони стояли неподалік зі зброєю. Вони стояли, розмовляли, дивилися нашу чергу і сміялися ніби з когось з черги. Один з них пальцем тикнув у якусь жіночку і мене вже це так вибісило, в мене настільки була якась лють. І пізніше проходячи повз цих загарбників сказала йому «Чого ви приперлися сюди, хто вас кликав». У мене було неприйняття, мені було настільки гидко, що вони ходять нашими вулицями, що вони взагалі дихають нашим повітрям, що вони дивляться на наше море.
Моя дитина їх не бачила. За весь час життя в окупації, ми з нею були на вулиці 6 чи 7 разів, і це було, коли починалась повітряна тривога – ми йшли у 2-у школу у підвал, в укриття. Потім ми перестали ходити, бо їй там було не дуже комфортно, багато людей. Вона дуже гостро на це реагувала.
Навчання дитини, звісно, припинилось. Вчителі не приходили додому, тому я намагалась навчати дитину самостійно, хоча б, щоб підтримувати той рівень знань який був.
Життя в окупації.
Моя дочка була майже постійно з моєю мамою в квартирі. Я виходила на підробітки, мені запропонували догледіти маленький магазинчик, я працювала там по 2 години в день і отримувала невеликі кошти. Варварі для кишківника потрібні кисломолочні продукти, я знайшла де привозять молоко, ідучи зранку на роботу я залишала пусту пляшку і вже коли поверталась з роботи, забирала її. Це було необхідно тому, що жіночка, яка привозила молоко великими партіями для нас, в мирний час, і ми брали в неї постійно, сказала що більше не буде приїжджати з села в Бердянськ, бо боїться їздити в місто через велику кількість російських блокпостів. Згодом продукти з магазинів почали зникати і я почала шукати і закуповувати те що могло довго зберігатися. Так, з родичами, одного дня на їх машині поїхали магазинами, щоб побачити де і які продукти залишились. Знайшли один магазин, де я купила мішок муки, 10 кілограмів гречки, мішок картоплі, пів мішка буряків, пів мішка моркви. Тобто такий стратегічний запас. Це допомогло, бо ціни з кожним днем ставали набагато вище, а продукти просто зникали з полиць магазинів. Починалась паніка і довге стояння у різних чергах.
Виїзд з окупації.
В один день доньці стало погано з ниркою, піднялася температура. Я зрозуміла, що наших лікарів, які знали дитину та лікували її раніше, яким я довіряю просто немає. Я самостійно зупинила гострий стан хвороби, але усвідомлювала, що це ненадовго. Я розуміла, що якщо їй знову стане так зле і я нічого не зможу зробити, а ні лікарів, ні нормальних ліків тут немає. Мені потрібно було до цивілізації, бо дитина з особливими потребами і в тому числі медичними. Без ліків і лікарів було просто страшно за дитину.
Як виїжджали.
“Куля увійшла у асфальт поруч з нашою машиною”
Я вирішила поговорити про виїзд зі своєю подругою, вона лікар, і я подумала, що це добре якщо в дорозі, якщо щось станеться з дитиною, то хоча б лікар буде поруч. Та і разом виїжджати було не так страшно. В принципі, подруга сама вже хотіла їхати, бо дві перші ночі після окупації, вони з сім’єю жили в коридорі на підлозі. Тому, коли я запропонувала виїжджати, вона погодилась, а коли прийшов її чоловік, то сказав нам, що на збори є тиждень. Ми зібрались за 4 дні і поїхали.
По дорозі до Токмаку нам щастило, не було жодного блокпоста, ми їхали не зупиняючись та були в Токмаку через півтори години. На Токмацькому блокпості нас завернули в сторону Полог, туди ми їхали десь години 4, а може і більше. Коли ми в’їхали до Пологів, місто було пустим, де-не-де ходили люди, і багато військових. А на блокпості перед Пологами російські вйськові просили дати їм хоч якусь сімкарту, жалілись, що хочуть подзвонити додому. Вони майже в авто залазили, так їм потрібна була сімкарта. У мене в телефоні було дві сім карти – Vodafone і Київстар, карткою Київстар я дуже рідко користувалась, то я її віддала без жалю, щоб це все скоріше закінчилось, щоб вони не сунулись нам у вікна і не лякали наших дітей. Бо Варвара дуже нервувала, всю дорогу її нудило.
Звісно ми із собою везли алкоголь і сигарети, щоб роздавати на блокпостах і щоб російські військові до нас не чіплялися. Про те, що таке треба везти з собою, нам розповіли ті, хто вже виїжджав своїм транспортом. Але на блокпостах все одно прискіпливо перевіряли. На одному із блокпостів заставили мене вийти, бо з-під куртки виглядало моє татуювання на правій руці до зап’ястя і хтось з них це побачив. Мене вивели з машини, окупант сказав підняти рукава, щоб подивитися що за тату. Я йому пояснила, що це татуювання про мою дитину, що я маю право носити татуювання, якась була незрозуміла реакція.
Найважчий момент був, коли виїхавши з Пологів, ми побачили розбиті будинки. До Горіхова недалеко вже було, але на останньому блокпості було дуже страшно, там обстріляли колону. Ми стояли четверті чи п’яті, а на перевірці був великий автобус. І тут ми побачили як окупанти виганяють з автобуса чоловіків, вони пороздягали їх вище поясу і ми почули звуки автоматної черги. Куля увійшла у асфальт поруч з нашою машиною.
Чоловік подруги нагнувся до руля та закрив очі руками, щоб в разі чого уламки скла не полетіли в очі, подруга читала молитву, а я накрила обома руками дітей, і намагалась сховати під себе головами. Це було страшно, ми не зрозуміли хто стріляє, чого стріляє. Тим більше майже на кожній машині в колоні була наліпка «діти», і на нашій машині також. У нас були прозорі вікна без тонування, було видно мене ззаду з двома дітьми. Та майже ні в кого з колони не було тонування, і видно, що в машинах сидять діти.
“…ми спочатку подумали, що росіяни розстріляли тих чоловіків з автобусу”
Взагалі, ми спочатку подумали, що росіяни розстріляли тих чоловіків з автобусу, ми дуже злякалися. Це був жах, я думаю, ми зараз там будемо їхати і діти це все побачать.
Все обійшлося, тих чоловіків загнали назад в автобус, колона почала рухатись і вже скоро була наша черга. У нас перевірили тільки документи.
Але я побачила, що в нашій колоні кулі потрапили в 2 машини, в задні двері. В одній машині вікно було розбите, а в іншій був отвір в задній двері і теж скло вилетіло. Я не знаю чи хтось сидів на задньому сидінні, сподіваюсь, що ні. Але про допомогу ніхто не просив.
Але на цьому страшні “пригоди” не закінчилися.
За цим блокпостом була замінована дорога, прямо на дорозі лежали протитанкові міни, їх треба було об’їжджати, наш водій був лише 2-й чи 3-й місяць за кермом, але він чудово впорався з цим, і я йому за це дуже вдячна.
І ось ми в’їхали в Оріхів і почули довгоочікувані слова на рідній мові «добрий день». У нас, трьох дорослих людей, виступили сльози, а діти не дуже зрозуміли, що відбувається. А ми вилізли з машини та закурили ті цигарки, які залишились. Ми просто вийшли з машини і закурили…
Потім досить швидко ми доїхали до Запоріжжя. Але загалом вся дорога до Запоріжжя з Бердянську зайняла 12-13 годин.
В евакуації, в Запоріжжі.
«Моя дитина почала плакати і просити вушні палички та серветки… “Мама, у нас цього вдома немає, ми зараз придбаємо і відправимо бабусі туди, в Бердянськ. Мені то не потрібно, то я для Ліди”».
В Запоріжжі ми одразу поїхали ду пункту допомоги біженцям, бо ми шукали ліки для моєї Варвари. Так як її всю дорогу нудило, ніякі пігулки не допомогали, а вона вже була зеленого кольору. Нам потрібні були такі ліки, щоб вколоти.
Потім ми зупинилися переночувати у кумів моєї подруги. І планували з подругою їхати далі, кудись на західну Україну. Але на 2-й день у моєї доньки піднялася температура, їй стало погано знову з ниркою. Можливо це спровокував нервовий стан, бо вона дуже боялась сирен, а в Запоріжжі вони лунали досить часть та дуже гучно.
Також дуже запамʼятався один момент з того періоду. Ми з дочкою зайшли в магазин побутової хімії і моя дитина почала плакати і просити вушні палички та серветки. Я запитала в неї чому вона плаче, а вона каже: «Мама, у нас цього вдома немає, ми зараз придбаємо і відправимо бабусі туди, в Бердянськ. Мені то не потрібно, то я для Ліди». Я їй почала пояснювати, що перед нашим від’їздом купила це для бабусі, бо розуміла, що дуже скоро цього не буде. Я дуже гостро пам’ятаю той момент, коли моя дитина в магазині розплакалася через вушні палички і серветки, яких вже не було в Бердянську на той момент.
Переїзд за кордон.
Виявилось, що лікарка, яка в Запоріжжі лікувала Варварині нирки, поїхала, я зрозуміла, що це якась тенденція, що нас покидають найкращі лікарі. А моя дитина майже постійно має бути під наглядом. Також я розуміла, що в Україні часто будуть сирени, яких моя дитина дуже боїться, тому вирішили, що треба їхати за кордон.
Так сталося, що на запити моєї подруги, відгукнулась жінка, з якою вона колись працювала. І ця жінка наразі перебувала у Німеччині. Коли моя подруга до неї зателефонувала, то вона сказала, що попитає, де нам можна залишитися, і що через день перезвонить з більш детальною інформацією. За 3 чи 4 дні, знайома моєї подруги знайшла у Німеччині приймаючу родину, людей, які погодилися поселити у себе нас чотирьох, мене з Варварою та мою подругу з її дитиною.
Ми поїхали потягом із Запоріжжя до Львова, потім на автобусі зі Львова до Варшави. У Варшаві ми ночували у найбільшому в Європі центрі для біженців ПТАК. Це величезні ангари, і ось в одному такому ангарі розміщується до 500 людей. Там стоять рядами розкладачки, на вході кожному видають чисту, запаковану, подушку і тепле покривало. Що запамʼяталось, кругом були цигани, я спала на сумці з документами, а вранці по гучномовцю сказали, що хто їде далі, того запрошують у сусідній ангар з документами, зареєструватися на автобуси, я побігла реєструвати нас чотирьох. Автобусами довезли до кордону Польщі з якого можна було потрапити далі. Нас довезли до міста Жепін. Знаходиться це місто на кордоні з Німеччиною. Там були волонтери, які запропонували нам залишитися переночувати у спортзалі школи. Вони наголосили, що не варто їхати в ніч до Берліна. Ми погодилися, в школі ми помилися і поїли, і наступного ранку поїхали потягом до Берліна, дорога зайняла 1 годину.
Коли ми проходили кордон, то разом з прикордонниками заходили волонтери, вони давала пакетики, у яких були розмальовки для дітей, олівці, поживні ласощі, яблучка, сендвічі. Також, я думаю, що ці волонтери повідомляють своїх колег у Берліні в якому саме вагоні їдуть біженці, бо ми коли приїхали на вокзал у Берліні, біля нашого вагону нас вже чекав інший волонтер. Він допоміг нам взяти безкоштовний квиток на потяг до Мюнхена. Там, вже ввечері нас зустріла знайома моєї подруги і нас поселили.
Життя за кордоном, в Німеччині.
В Німеччині дуже складна ситуація зі встановленням інвалідності, тут дуже бюрократична система. В Мюнхені є дитяча клініка-інститут психіатрії, ми надіслали тути всі наші відомості, усі документи заповнені, щоб пройти обстеження. І чекали на підтвердження огляду 5 з половиною місяців. А це важливо, так як в Україні у дитини був психіатричний діагноз і нам потрібно було, щоб нас оглянув спеціаліст, можливо відбулись якісь зміни в стані і потрібне коригування лікування, також нам були потрібні ліки, які Варвара приймає постійно і їх міг виписати тільки психіатр.
З іншими розладами у здоров’ї тут набагато простіше. У сусідньому місті є гарний педіатр, з яким ми по типу, як в Україні, уклали декларацію. Вона подивилася наші українські обстеження, побачила, яких спеціалістів ми потребуємо, виписала нам ліки, які має право виписувати самостійно. Також вона нам порекомендувала клініку, в якій ми швидко – через 3-4 дні, потрапили на прийом до лікаря хірурга-уролога, бо у Варвари час від часу продовжувала виникати висока температура, пов’язана з патологією нирки. Він їй прописав ефективне лікування, без хірургічного втручання, бо в Україні нам збиралися робити операцію на нирці. Так завдяки йому, ми вирішили проблему з ниркою. І періодично у нього обстежуємося далі.
Мрії зараз.
“Мені складно відповісти це запитання, тому що зараз у мене таке відчуття, ніби моє життя стало на паузу”.
Я не розумію, що зі мною буде далі, я живу якось автоматично. Доньку я влаштувала тут в спецшколу для дітей з особливостями розвитку, кожного ранку о 7:40 її забирає автобус з будинку і привозить додому о 12. В школі вона вивчає німецьку мову і математику, проходить ерготерапію та плаває в басейні. Всі дії у мене зараз, ніби, автоматичні, кожного дня я розумію, що маю накормити дитину, погуляти з дитиною, займатися з дитиною, зробити якісь свої домашні справи. Також через бюрократію постійно маю підтверджувати, що ми потребуємо соціальної допомоги. Ми на тиждень отримуємо 1-2 листи – їх спочатку треба перекласти, щоб зрозуміти, потім я маю відповісти на ці листи за законом протягом 5 днів. Якщо я не відповім, вони можуть зупинити виплати. Тобто багато справ, які займають час та енергію і не залишають можливості помріяти. Як буде далі я не знаю.
Дане інтерв’ю було надано добровільно та без будь-якого примусу. Герой інтерв'ю надав дозвіл без вказування прізвища, імені та інших конкретних особистих даних (1) на передачу інформації, наданої в ході інтерв’ю, до Національних правоохоронних органів, а також міжнародних організацій або їхніх спеціальних установ; (2) на використання отриманої інформації в ході інтерв’ю в публічному просторі, тобто для випуску інформаційних матеріалів та іншої інформаційної діяльності, спрямованої на привернення уваги до факту порушення прав людини та військових злочинів під час військових дій з боку Росії на території України, починаючи з 24 лютого 2022 року; (3) на обробку персональної інформації та інших подій.
